Льготы для детей даунов

ИОООРДОВ “Радуга” Дети с синдромом Дауна Иркутск

Денежные выплаты

Социальная пенсия в 8 704 рубля в месяц.

Ежемесячная дополнительная денежная выплата в размере 1 544 рубля.

Ежемесячная компенсационная выплата неработающему трудоспособному лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет и инвалидами с детства первой группы в размере 5500 рублей для родителей и опекунов; в размере 1200 рублей для других лиц.

Набор социальных услуг (с 01.02.2016 стоимость составляет 995 рублей 23 коп.). В составе лекарств, санаторно-курортного лечения и бесплатного проезда междугородным транспортом к месту лечения и обратно, пригородным железнодорожным транспортом. Тут можно отказаться от получения одной услуги или всех сразу в пользу компенсации.

Подробности — в приложении.

Льготы семье

Оборудование жилого помещения ребенка-инвалида специальными средствами и приспособлениями в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида).

Компенсация расходов семьи на оплату жилых помещений и коммунальных услуг, на уплату взноса на капитальный ремонт общего имущества в многоквартирном доме, в размере 50 процентов от социальной нормы.

Первоочередное получение земельных участков для индивидуального жилищного строительства, ведения дачного хозяйства и садоводства.

Оплата проезда ребенка и сопровождающего междугородним транспортом к месту лечения и обратно.

Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний, причем с предоставлением

путевки той же длительности и условий сопровождающему лицу.

Трудовые льготы родителям

Запрет на ночные дежурства.

Служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работе в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни только с письменного согласия.

Запрет на расторжение трудового договора по инициативе работодателя с родителем, являющимся единственным кормильцем семьи с ребенком-инвалидом, за исключением случаев грубых нарушений и дисциплинарных взысканий с сотрудника, а также случая ликвидации организации.

Неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю одному из родителей.

Четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц одному из родителей — могут быть разделены ими между собой по усмотрению.

Ежегодный оплачиваемый отпуск одному из родителей в удобное для него время.

Коллективным договором могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для родителей время продолжительностью до 14 календарных дней.

Льготы при получении образования ребенком-инвалидом

Преимущественное право зачисления на обучение по программам бакалавриата и специалитета за

счет бюджета в пределах установленной особой квоты учреждения высшего образования.

Государственная повышенная социальная стипендия.

Бесплатные подготовительные курсы федеральных государственных вузов.

Вступительные испытания для абитуриентов-инвалидов проводятся в отдельной аудитории с особыми условиями, их продолжительность может увеличиваться до 1,5 часа.

Можно использовать на экзаменах и вступительных испытаниях необходимые ученикам-инвалидам технические средства, учреждением должны соблюдаться особые материально-технические условия для комфортной учебы ребенка-инвалида.

Государственный выпускной экзамен (ГИА) по всем учебным предметам по желанию ребенка и родителей проводится в устной форме; для глухих и слабослышащих, детей с тяжелыми нарушениями речи — напротив в письменной.

Для обучающихся, имеющих медицинские показания для обучения на дому и соответствующие рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии, экзамен организуется на дому.

Любые специальные условия обучения в соответствии с ИПРА (индивидуальной программой реабилитации или абилитации инвалида).

Все очень подробно — в приложении.

Налоговые вычеты

Предоставляются работающим родителям, чей доход облагается налогом по ставке 13% и не превышает 350 000 рублей.

Налоговый вычет производится на каждого ребенка в возрасте до 18 лет, а также на каждого учащегося очной формы обучения, аспиранта, ординатора, интерна, студента, курсанта в возрасте до 24 лет.

Предоставляется в двойном размере единственному родителю (приемному родителю), усыновителю, опекуну, попечителю.

Налоговый вычет за каждый месяц налогового периода распространяется на родителя, супруга (супругу) родителя, усыновителя, на обеспечении которых находится ребенок, в следующих размерах: 1 400 рублей — на первого ребенка; 1 400 рублей — на второго ребенка; 3 000 рублей — на третьего и каждого последующего ребенка; 12 000 рублей — на каждого ребенка в случае, если ребенок в возрасте до 18 лет является ребенком-инвалидом или инвалидом I или II группы до 24 лет, при условии его обучения в колледже или вузе.

Существует налоговый вычет на обучени

е в образовательных учреждениях, — в размере фактически произведенных расходов на обучение, но до 50 000 рублей.

А также налоговый вычет на лечение — медицинские манипуляции и лекарства. Ребенку, родителю, его супругу (супруге), другим детям (в том числе усыновленным) в возрасте до 18 лет.

Автор инструкции — Наталия Кудрявцева, юрист детского правозащитного проекта «Патронус» на информационном портале DISLIFE.

Льготы для ребенка с синдромом дауна

«У Вашего ребенка синдром Дауна». Поначалу эти слова вводят в ступор и звучат как приговор. Но потом любовь и вера помогают понять: конечно, даунята не такие как все, но они вовсе не хуже обычных детей, они просто другие. И семьи, которые не отказались от своего ребенка, семьи, в которых любовь одержала верх над эгоизмом и страхом, начинают жить нормальной, счастливой, разнообразной и полноценной жизнью. Правда, есть сложные и неприятные этапы, через которые им все же приходится пройти. Один из них оформление инвалидности.

Синдром Дауна – приговор?

Сам по себе диагноз «синдром Дауна» не дает права на получение инвалидности. Решающим фактором является степень тяжести заболевания. Даунизм – это хромосомный сбой: при зачатии от кого-то из родителей (чаще от матери) ребенок получает одну лишнюю хромосому или ее фрагмент. Это приводит к различным нарушениям в работе организма, в частности, отставанию в физическом и умственном развитии в сравнении со сверстниками. Именно степень выраженности этих симптомов и влияет на решение медицинской комиссии, давать ли ребенку инвалидность. Впрочем, большинство детей с синдромом Дауна получают инвалидность совсем по другим, сопутствующим заболеваниям. Дело в том, что при грамотном подходе, постоянных занятиях и самоотверженном труде родителей можно свести к минимуму отставание ребенка в интеллектуальной сфере.

Льготы и возможности

Возникает вопрос: если ребенок учится и развивается, зачем вообще присваивать ему такой неприятный ярлык – «инвалид». Ответ прост. Наличие инвалидности дает право на множество социальных льгот. А для большинства семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, это серьезнейший аргумент. Ведь, как правило, кто-то из родителей должен все время находиться с малышом, занимаясь его лечением и образованием, а, значит, не может выйти на работу. Пособие по инвалидности в этом случае хоть и не меняет ситуацию кардинально, но все же становится неплохим дополнением к семейному бюджету. Если семья малообеспеченная, полагаются дополнительные средства. Кроме того, неработающая мама, если она находится в трудоспособном возрасте, может рассчитывать на компенсационные выплаты по уходу за ребенком.

Также семья получает 50-процентную скидку при оплате коммунальных услуг и телефонной связи, бесплатное обучение ребенка в дошкольных, средних и даже некоторых высших учебных заведениях. Инвалидность дает приоритетное право во многих ситуациях, например, при получении жилья или устройстве ребенка в детский сад. Кроме того есть льготы на проезд в общественном транспорте, за исключением маршрутного такси. Детям-инвалидам даже предоставляется право на бесплатное или льготное курортно-санаторное лечение и бесплатный проезд к месту его получения один раз в год. Немаловажным является и тот факт, что лекарства по рецепту врача и необходимое лечебное оборудование тоже должны выдаваться бесплатно.

Конечно, в разных регионах России существуют свои нюансы. Где-то, например, отсутствует льгота на оплату телефонной связи. Где-то городская власть не в состоянии оплачивать инвалидам транспортные услуги и поэтому выдает проездные билеты с ограничением числа поездок. Где-то плохо функционирует система социальных аптек. Так или иначе, комплекс льгот – это неплохое подспорье для семьи.

Оформление инвалидности: преграды и трудности

Казалось бы, государство оказывает детям с синдромом Дауна максимальную поддержку. Однако это не совсем так. Дело в том, что система получения инвалидности забюрократизирована и осложнена до такой степени, что возникает ощущение, будто это сделано специально: многие сойдут с дистанции, так и не оформив документы. Родителей ставят в крайне унизительное положение, заставляют их просить, умолять, упрашивать.

Проявляется это хотя бы в том, что инвалидность детям с синдромом Дауна дают не с рождения, а, как минимум, через год. Хотя патология выявляется сразу. Кроме того первичную инвалидность дают, как правило, на один год. Потом все нужно переоформлять снова. Различные родительские организации тщетно пытаются добиться того, чтобы детям с синдромом Дауна давали инвалидность до 18 лет. Главный аргумент — в том, что это хромосомное заболевание. Его невозможно вылечить, и никакие усилия врачей и родителей не могут полностью исключить особенностей развития таких деток. Однако пока эти просьбы остаются без ответа.

Этап первый – медицинский

Порядок оформления документов для получения инвалидности ребенку с синдромом Дауна – сложный и многоступенчатый процесс. Начинать все нужно как минимум месяца за два до даты прохождения МСЭК – медико-социальной экспертизы. Во-первых, стоит набраться выдержки и терпения, во-вторых, четко понимать, что все преодолеть необходимо ради любимого малыша. Об этом нужно периодически напоминать себе, чтобы не отступить в последний момент.

Сначала стоит подойти к своему лечащему врачу и главврачу поликлиники. Настойчиво, но очень доброжелательно выяснить все тонкости процесса и, главное, взять у них специальную форму для прохождения всех врачей и сдачи анализов. Она включает в себя гигантское количество пунктов, которые нужно заполнить, но это работа докторов.

В каждом конкретном случае перечень специалистов, которых нужно обойти, и список анализов будет индивидуален. Но чаще всего отправляют к неврологу, окулисту, лору, ортопеду, хирургу, а также генетику, который сможет оценить состояние ребенка в динамике. Раньше результаты обхода были действительны в течение 30 календарных дней. Сейчас этот срок продлен до года. Кроме того нужно будет сдать на исследование кровь, кал и мочу. А также пройти ЭЭГ и ЭКГ. С анализами нужно быть внимательными, так как их результаты, как правило, действительны только 10 суток. После этого педиатр должен заполнить форму и написать полный эпикриз.

Читать еще: Льготируемое имущество по коду 2010257

Первая стадия пройдена, и нужно отнести бумаги главному врачу на подпись. После этого надо записаться на медико-социальную комиссию. (В тяжелых случаях специалисты могут провести экспертизу дома). На комиссию нужно идти с добрыми мыслями и боевым настроем, чтобы суметь отстоять права своего ребенка. В этот момент определяется срок инвалидности и оформляется ИПР – индивидуальная программа реабилитации (например, среди мероприятий может быть курортно-санаторное лечение).

По итогам МСЭК выдается справка, устанавливающая инвалидность, а также открепительный талон, который надо отнести в поликлинику. Отрезная часть этой справки направляется в пенсионный фонд. Стоит уточнить, кто будет этим заниматься, родители или МСЭК.

Этап второй — бюрократический

В пенсионный фонд нужно принести следующие документы: заявление, паспорта отца и матери, свидетельство о рождении, справку из ЖЭКа о составе семьи и прописке, свидетельство о браке, трудовую книжку опекуна, диплом, для неработающих справку с Биржи Труда, копию финансового лицевого счета, сберегательную книжку со счетом до востребования, справку медико-социальной экспертизы. Кроме того обязательно нужны ксерокопии всех документов. Нужно быть внимательным: некоторые справки, например, из бюро медэкспертизы, нужно копировать с обоих сторон. Желательно делать несколько копий одного документа. Позже они в любом случае пригодятся.

Эту же документацию нужно отнести в собес. Там оформляются льготы на коммунальные и транспортные услуги. Также можно оформить дополнительное пособие, если семья малообеспеченная, и компенсационные выплаты для неработающей матери, ухаживающей за ребенком.

Перед тем как нести документы, лучше сначала обзвонить все инстанции и уточнить время приема, условия, необходимые документы и т.д. Спросить, есть ли возможность записаться на прием, чтобы не терять зря время, простаивая в очередях. Кроме того основные сведения должны быть и на сайте этих организаций, по электронной почте тоже можно задать вопрос. При общении с чиновниками, которые полагают, что они вершители судеб, нужно сохранять титаническое спокойствие. Лучшее средство – обезоруживающая доброжелательность, знание своих прав, решимость и предельная внимательность.

Инвалидность – вовсе не приговор. Этого не нужно бояться или стесняться. Главное – ребенок и его жизнь. А инвалидность все лишь предоставляет родителям шанс дать ему больше своего внимания и тепла и больше возможностей для лечения, образования, развития.

www.masiki.net
у моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет?

Юристу, консультирующему посетителей нашего сайта, пришел вопрос:

Добрый день!
У моего друга в семье есть маленький братик. У него синдром Дауна, есть инвалидность. Они ходили в социальные службы по месту жительства для по-становки на очередь по улучшении жилищных условий (2-комнатная квартира, проживает в общей сложности 5 человек) и им отказали. Сказали, что это еще не совсем та болезнь, при которой можно поставить на учет. Правы ли они? Где можно найти список тех болез-ней, при которых ставят на учет.
С уважением, Елена Дудина.

Уважаемая Елена!
По Вашему вопросу в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации сообщаю следующее:
Во-первых, действительно синдром Дауна отсутствует в «Списке заболеваний, даю-щих право лицам, страдающим этими заболеваниями, на первоочередное получение жи-лой площади» (Список утвержден Приказом Министерства здравоохранения СССР от 28 марта 1983 г. № 330, опубликован в Приложении № 3/4-2004 к журналу «Здравоохране-ние»), а также в «Перечне заболеваний, дающих инвалидам, страдающим ими, право на дополнительную жилую площадь» (Перечень утв. Постановлением Правительства РФ от 21 декабря 2004 г. № 817, опубликован в «Российской газете» № 289, 29 декабря 2004 г.). Вышеуказанные Список и Перечень прилагаются в конце ответа на Ваш вопрос. Найти их также можно в справочных правовых системах.
Однако, во-вторых, семья Вашего друга может попытаться встать на очередь по улучшению жилищных условий по иным основаниям, а именно, согласно статье 51 Жи-лищного кодекса РФ гражданами, нуждающимися в жилых помещениях, предоставляемых по договорам социального найма, также признаются:
1) не являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого поме-щения (т.е. это те граждане, которые не имеют своего жилья по договору социального найма или в собственности, а также члены семьи таких граждан. («Постатейный ком-ментарий к Жилищному кодексу Российской Федерации» под ред. П.В. Крашенинникова. – М., «Статут», 2005).
2) являющиеся нанимателями жилых помещений по договорам социального найма или членами семьи нанимателя жилого помещения по договору социального найма либо собственниками жилых помещений или членами семьи собственника жилого помещения и обеспеченные общей площадью жилого помещения на одного члена семьи менее учетной нормы (в г. Москве учетная норма составляет 10 кв. метров);
3) проживающие в помещении, не отвечающем установленным для жилых поме-щений требованиям (т.е. если оно сырое, в нем шум свыше установленных норм и т.д).
Если семья Вашего друга подпадает под одно из вышеперечисленных условий, то они вправе улучшить свои жилищные условия путем подачи заявления – в г. Москве в Де-партамент жилищной политики и жилищного фонда, в другом населенном пункте – в ор-ган местного самоуправления, о постановке их семьи на учет в качестве нуждающейся в жилых помещениях. Необходимо приложить: выписку из домовой книги, ксерокопии пас-портов и свидетельств о рождении. При этом в заявлении рекомендую попросить предос-тавить ответ в письменном виде по указанному в заявлении адресу.
Вышеуказанное заявление можно отправить по почте заказным письмом с уведом-лением о вручении (уведомление обязательно сохранить), либо подать на приеме у долж-ностного лица в двух экземплярах (второй экземпляр – «копия» остается у заявителей).

При возникновении других юридических вопросов пишите в редакцию.

СПИСОК ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ПРАВО ЛИЦАМ, СТРАДАЮЩИМ ЭТИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, НА ПЕРВООЧЕРЕДНОЕ ПОЛУЧЕНИЕ ЖИЛОЙ ПЛОЩАДИ

(в ред. Приказов Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650,
от 05.03.88 № 187, от 06.06.91 № 152)

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем с выделением туберкулезной палочки.
2. Психические заболевания с хроническим течением, стойкой психотической сим-птоматикой и выраженными изменениями личности (шизофрения, маниакально-депрессивный психоз, эпилептическая болезнь, пресенильные и сенильные психозы).
3. Органические поражения центральной нервной системы со стойкими тяжелыми нарушениями функции конечностей и функции тазовых органов (последствия перенесен-ных тяжелых черепно-мозговых травм, травм позвоночника и спинного мозга, рассеянный склероз, боковой амиотрофический склероз, сирингомиелия, детский церебральный пара-лич).
4. Проказа.
5. Каловые, мочевые и влагалищные свищи, стома мочевого пузыря, противоестест-венный анус.
6. Тяжелая форма бронхиальной астмы с частыми приступами, осложненной дыха-тельной недостаточностью II — III ст.
7. Гемофилия и болезнь Виллебранда.
(п. 7 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
8. Тяжелые формы наследственных прогрессирующих нервно — мышечных дистро-фий.
(п. 8 введен Приказом Минздрава СССР от 23.12.86 № 1650)
9. Муковисцидоз.
(п. 9 введен Приказом Минздрава СССР от 05.03.88 № 187)
10. Сахарный диабет, I тип, средняя и тяжелая форма.
(п. 10 введен Приказом Минздрава СССР от 06.06.91 № 152)

Начальник Главного управления
лечебно-профилактической помощи
А.М. МОСКВИЧЕВ

ПЕРЕЧЕНЬ ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДАЮЩИХ ИНВАЛИДАМ, СТРАДАЮЩИМ ИМИ, ПРАВО НА ДОПОЛНИТЕЛЬНУЮ ЖИЛУЮ ПЛОЩАДЬ

Утвержден
Постановлением Правительства
Российской Федерации
от 21 декабря 2004 г. № 817

1. Активные формы туберкулеза всех органов и систем.
2. Психические заболевания, требующие обязательного диспансерного наблюдения.
3. Трахеостома, каловые, мочевые и влагалищные свищи, пожизненная нефростома, стома мочевого пузыря, не корригируемое хирургически недержание мочи, противоесте-ственный анус, пороки развития лица и черепа с нарушением функций дыхания, жевания, глотания.
4. Множественные поражения кожи с обильным отделяемым.
5. Проказа.
6. ВИЧ-инфекция у детей.
7. Отсутствие нижних конечностей или заболевания опорно-двигательной системы, в том числе наследственного генеза, со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок.
8. Органические заболевания центральной нервной системы со стойким нарушением функции нижних конечностей, требующие применения инвалидных кресел-колясок, и (или) с нарушением функции тазовых органов.
9. Состояние после трансплантации внутренних органов и костного мозга.
10. Тяжелые органические поражения почек, осложненные почечной недостаточно-стью II — III степени.

С уважением, юрист сайта Милосердие.ru А.А. Морозов

Государственная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1. Материальная поддержка со стороны государства в виде денежных выплат:

социальная пенсия ребенку-инвалиду: 11 903,51 рубля в месяц (по состоянию на февраль 2016 года);
ежемесячная денежная выплата ребенку-инвалиду при полном отказе от набора социальных услуг (соцпакет) составляет (статья 28.1. Федерального закона «О социальной защите инвалидов в РФ») 2 397,59 рубля (по состоянию на февраль 2016 года);
компенсационная выплата трудоспособному лицу, осуществляющему уход за нетрудоспособным гражданином составляет (Указ Президента РФ от 26.02.2013 N 175 “О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства I группы”):

а) родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) – в размере 5 500,00 рублей;

б) другим лицам – в размере 1 200,00 рублей (по состоянию на февраль 2016 года).

2. Натуральная помощь государства в виде:

бесплатного предоставления реабилитационных услуг и технических средств реабилитации, включенных в индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка-инвалида;
набора социальных услуг: в соответствии с Федеральным законом от 17 июля 1999 года № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» ребенку-инвалиду предоставляется бесплатно следующий набор социальных услуг:

Читать еще: Красноярский край льготы многодетным семьям

«…1) обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения по рецептам на лекарственные препараты, медицинскими изделиями по рецептам на медицинские изделия, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов;

1.1) предоставление при наличии медицинских показаний путевки на санаторно-курортное лечение, осуществляемое в целях профилактики основных заболеваний,

2) бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно.

При предоставлении социальных услуг в соответствии с настоящей статьей граждане, имеющие I группу инвалидности, и дети-инвалиды имеют право на получение на тех же условиях второй путевки на санаторно-курортное лечение и на бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно для сопровождающего их лица.»

3) бесплатный проезд ребенку-инвалиду и родителям в городском общественном пассажирском транспорте (кроме маршрутных такси).

3. Преимущества и льготы работающим родителям детей-инвалидов:

В соответствии со статьей 93 Трудового кодекса РФ по соглашению между работником и работодателем могут устанавливаться: как при приеме на работу, так и впоследствии, неполный рабочий день (смена), или неполная рабочая неделя. Работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей, имеющего ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. При работе на условиях неполного рабочего времени оплата труда работника производится пропорционально отработанному им времени или в зависимости от выполненного им объема работ. Работа на условиях неполного рабочего времени не влечет для работников каких-либо ограничений продолжительности ежегодного основного оплачиваемого отпуска, исчисления трудового стажа и других трудовых прав.
Направление в служебные командировки, привлечение к сверхурочной работе, работа в ночное время, выходные и нерабочие праздничные дни возможны только с письменного согласия работника, имеющего ребенка-инвалида (ст. 259). При этом работник должен быть в письменной форме ознакомлен со своим правом отказаться от данного вида работы.
Статья 263 Трудового кодекса РФ предусматривает, что коллективным договором работнику, имеющему ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, могут устанавливаться ежегодные дополнительные отпуска без сохранения заработной платы в удобное для него время продолжительностью до 14 календарных дней. Указанный отпуск по письменному заявлению работника может быть присоединен к ежегодному оплачиваемому отпуску или использован отдельно полностью либо по частям. Перенесение этого отпуска на следующий рабочий год не допускается.
В соответствии со статьей 262 Трудового кодекса РФ одному из родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц, которые могут быть использованы одним из указанных лиц либо разделены ими между собой по их усмотрению. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и порядке, который устанавливается федеральными законами. Эта статья вводит обязанность для работодателя предоставлять выходные оплачиваемые дни. При этом выходные предоставляются любому работающему родителю, даже если второй родитель не работает.
Одинокая мать (иное лицо, в семье которого нет других лиц с самостоятельным заработком), воспитывающая ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, не может быть уволена по сокращению штатов или численности работников (статья 179 Трудового кодекса РФ).

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

“Она – наше солнце”. Молодые родители о том, как воспитывают ребенка с синдромом Дауна

3 января 2017 в 13:13
Елена Салапура / TUT.BY

«Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас». Семья Класковских рассказала, как воспитывает ребёнка с синдромом Дауна. Родители не побоялись трудностей и, несмотря на уговоры врачей, оставили малышку.

Даша и Артём Класковские поженились в 2010 году. Девушке тогда был 21 год, парню 20. С детьми решили не затягивать. Уже через месяц Дарья узнала о беременности. Счастью молодой пары не было предела. Стали готовиться к появлению первенца — УЗИ в 12 недель показало, что будет девочка.

— После первого УЗИ я сдала кровь на диагностику патологий у плода. Спустя неделю нам позвонил врач-генетик и пригласил на прием. Он сообщил, что мы попали в группу среднего риска по возможности рождения ребенка с особенностями психофизического развития. Тогда нам показалось это нелепой ошибкой. Как так?! Мы молодые родители. Какие могут быть отклонения?

Паре предложили сдать дополнительные анализы, но молодые люди отказались. Не хотели вредить плоду. Они верили, что малыш родится здоровым. На 16 неделе беременности Даша попала в больницу. Из-за угрозы прерывания беременности было окончательно решено не проводить процедуру амниоцентеза (забор околоплодных вод для анализа на хромосомные и генетические заболевания у плода).

«Казалось, что ничего страшнее случиться не может»

Девочка появилась на свет 14 июля 2011 года, родилась раньше срока с весом 1800 граммов и ростом 44 сантиметра. Назвали Любовью. Дышала малышка самостоятельно, но была слаба. Когда девочка окрепла, ее перевели в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение для недоношенных детей. О том, что у дочки синдром Дауна, молодая мама узнала лишь спустя две недели.

— Казалось, что жизнь закончилась и ничего страшнее случиться уже не может… Зачем? Почему с нами? За что? Некоторые врачи рекомендовали написать отказную от ребенка, говорили: «Обычно таких детей у нас оставляют». Все вокруг твердили: дети с синдромом Дауна мало приспособлены к жизни, не узнают своих родителей.

На несколько дней Дарью отпустили домой. Молодая мама не хотела отказываться от ребенка, но в то же время боялась, что не справится, муж не поймет, отвернутся близкие. Однако опасения были напрасны. Домашние сказали, что примут и поддержат любое решение Дарьи.

— И я осознала, что дочь нуждается во мне, ради нее я должна преодолеть страх перед трудностями и поверить в свои силы. Многие просто не знают, какие перспективы у детей, когда приложен максимум усилий со стороны родителей и окружения. Никто не мог мне помочь и дать нужную информацию о том, как ухаживать за дочерью.

Через какое-то время врач, который курировал Дарью и ее дочь, принес ей брошюру общественного объединения «Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам». Молодая мама попросила пригласить к ней в больницу психолога из этой организации. Специалист дал всю необходимую информацию и оставил диски с видеосюжетами. В них говорилось о семьях, которые воспитывают детей с синдромом Дауна разных возрастов.

— Просмотрев видео, мы с мужем приняли окончательное решение оставить у себя Любу. Она наша дочка, наша девочка, которая боролась за свою жизнь еще в животе у мамы.

Первый год был непростым, говорит Дарья. Люба нуждалась в постоянных курсах массажа (обычного, общего+гидромассажные процедуры), делать их надо было каждый месяц: иногда бесплатно по месту жительства в поликлинике, иногда платно, приглашали специалиста на дом. До четырех месяцев у малышки не хватало сил брать грудь самостоятельно. Дарья кормила дочь сцеженным молоком. С 8 месяцев начались занятия с дефектологом. Сначала два раза в неделю, а с двух лет — три.

— Люба — наш первый ребенок. Нам не с чем было сравнивать. Мы считали нормальными те трудности, с которыми столкнулись. Понимали, что быть родителями непросто.

«На прогресс малышки повлияла вторая дочь»

Когда Любе был год и восемь месяцев, в семье появилась еще одна дочка — Вера. Она родилась абсолютно здоровой. У родителей появилась возможность сравнить скорость развития обычного ребенка и малыша с синдромом Дауна. Разница действительно была заметна, признается Дарья. Вторая дочь развивалась очень быстро, налету схватывала все, чему учили. Молодые родители говорят, что именно она повлияла на прогресс в развитии и у Любы.

— Люба очень многому научилась благодаря своей сестре. Все повторяла за ней. Девочки дружны и очень привязаны друг к другу. Когда болеет одна из них, а вторая ходит в садик, уже через 2−3 дня начинают тосковать друг по другу.

Дарья говорит, что Люба все схватывает. Однако, если обычный ребенок может и сам, методом проб и ошибок, разобраться, с первого раза понять то, чего от него хотят, то Любе нужно все объяснить жестами или с помощью картинок (дети с синдромом Дауна хорошо воспринимают информацию визуально).

Дарья хотела, чтобы дочь была в одной группе со здоровыми детьми. Ведь все, что от них требуют в яслях: самостоятельно ходить на горшок и кушать ложкой, девочка умела. Однако молодой маме отказали.

— Когда пришло время устраиваться в детский сад, мы столкнулись с неприятием. Я очень хотела, чтобы Люба пошла в обычную ясельную группу. Но ни в одном из близлежащих садов нам не протянули руку помощи. Никто не хотел даже знакомиться с Любой. Говорили: «Вам такой сад не подходит, с девочкой никто не будет общаться, с родителями будут проблемы». Разумеется, по закону мы имели право пойти в любой садик и любую группу. Но я не хотела отправлять ребенка туда, где ему не рады. Поэтому мы собрали ряд необходимых документов, прошли комиссию и получили направление в детский сад с группой интегрированного обучения.

Читать еще: Почетная грамота госсовета удмуртской республики льготы

По словам Дарьи, с трудностями сталкиваются и сейчас. В песочнице у дома, в театре или в детском парке разные люди реагируют по-разному: кто-то молча разглядывает Любу, кто-то стыдливо отводит в сторону глаза. Молодая мама признается: привыкнуть к таким взглядам было нелегко. Но со временем она стала просто улыбаться в ответ. «Конечно, положительные примеры тоже встречаются, — говорит она. — Есть люди, которые никак не выделяют Любу, относятся к ней так же, как и ко всем другим детям. Но это большая редкость».

— Конечно, особенности в развитии Любы заметны, не сказать, что она такая же, как и ее ровесники. Девочка очень характерная, со своим «я». Но мы стараемся добиться минимальных отличий от сверстников. Она сама хочет быть во всем похожей на сестру и подружек в саду, стремится к самостоятельности. Но ее особенность еще и в том, что она невероятно солнечный и любвеобильный человек. Люба не разрешает никому в семье ругаться и обижается, если мы повышаем голос друг на друга. Она заставляет нас быть спокойными, устанавливает мир и взаимопонимание.

Семья Класковских больше не задается вопросом: «Почему нам достался такой ребенок?» Они однозначно могут сказать, что Люба появилась для того, чтобы их семья стала крепче.

— Мы любим друг друга, ценим друг друга и хотим сделать мир вокруг нас добрее и светлее. Она — солнце нашей семьи, особенное создание, которое должно было появиться именно у нас, потому что мы в ней нуждались так же сильно, как и она в нас!

«Если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то искренне»

Специалист, который работает с детьми с синдромом Дауна и помогает семье Класковских в воспитании Любы (свое имя она попросила не называть), объясняет, что в развитии до года отличий между обычными детьми и малышами с синдромом Дауна нет. Они проходят все этапы, только с небольшим опозданием. В большинстве случаев такие дети рождаются с мышечной гипотонией. Мамы говорят, что такие дети не плачут, больше спят. Малыш с синдромом Дауна не может долгое время быть активным. У него ослаблены мышцы, он быстро устает. В этот период важно регулярно делать ребенку массаж.

Обычные дети самостоятельно начинают ходить в год. Норма для детей с синдромом Дауна — год и семь — год и восемь. Когда малыш пошел, необходимо уделить внимание познавательному развитию. Дети с синдромом Дауна — визуалы. Они не воспринимают информацию на слух. Обучать их надо с помощью жестов, картинок, ярких предметов. Они понимают четкие, короткие инструкции, в которых одно ведущее слово. Говорить такие детки начинают в возрасте около 4 лет.

Слабыми сторонами у детей с синдромом Дауна является речевое, двигательное развитие, восприятие на слух. К сильным сторонам относится социальная адаптация, эмоциональное восприятие, визуальная память. Занятия с малышами надо строить на сильных аспектах.

Порой люди называют малышей с синдромом Дауна солнечными. Это не совсем корректно. Все малыши абсолютно индивидуальны. Да, эмоционально они очень восприимчивы, если такой ребенок любит — то по-настоящему, если дружит — то очень искренне, не предаст. Негативных эмоций без повода не покажет.

После окончания начальной школы ребенок проходит комиссию, и специалисты определяют дальнейший образовательный маршрут: обучение в интегрированном классе, специальном интернате или на дому.

Люди с синдромом Дауна могут быть успешны в профессиях, которые требуют педантичности. Они хорошо выполняют инструкции.

— Сейчас ситуация поменялась. Людей с синдромом Дауна стали принимать в социуме. Я уверена: поколение, которое растет с детьми с таким синдромом, будет к ним лояльнее, чем наше, — говорит специалист. — Важно понимать, что такой ребенок может появиться в любой семье. Никто от этого не застрахован. Ученые до сих пор не выяснили причину появления на свет людей с синдромом Дауна. Некоторые считают, что вероятность появления такого малыша зависит от возраста: 20 лет – 4%, от 20 до 30 — 9%, от 30 до 40 — 16%, после 45 — 50%. В моей практике были мамы детей с синдромом в возрасте 18, 25, 40 лет, поэтому сказать однозначно, что виноват возраст — нельзя.

Дополнительную помощь будут оказывать в Москве семьям детей с синдромом Дауна

В Москве будут оказывать медицинскую, психологическую и социальную помощь семьям с детьми, страдающими синдромом Дауна. Об этом рассказала главный врач детской клинической больницы имени Филатова, главный неонатолог департамента здравоохранения Москвы Антонина Чубарова, сообщает m24.ru .

“Сейчас в городе рассматривается программа ранней комплексной медико-психолого-социальной помощи семье, в которой у новорожденного ребенка есть риск стать инвалидом. Пока решено сконцентрироваться на одной категории семей, нуждающихся в ранней помощи – там, где родились дети с синдромом Дауна”, – пояснила Чубарова.

По ее словам, это будет помощь команды специалистов: медика, психолога, социального работника и специального педагога, который будет работать с ребенком по развивающим методикам. “Задача – сохранить семью, а родителям дать возможность существовать полноценной жизнью. Концепция на уровне города пока разрабатывается”, – добавила главный неонатолог.

Синдром Дауна – одна из самых распространенных генетическая аномалий, при которой в геноме человека присутствуют 47 хромосом вместо нормальных 46, так как хромосомы 21-й пары, вместо двух, представлены тремя копиями. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. В России ежегодно рождается около 2,5 тысячи таких детей. Международный день человека с синдромом Дауна отмечается 21 марта: день и месяц были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом.

“Активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы”

Руководитель Центра коррекции развития детей раннего возраста “НИКИ педиатрии имени Вельтищева” Елена Кешишян уверена, что в первую очередь семье нужна психологическая и социальная помощь специалистов. “Понятно, что родители испытывают сильный шок, если у них рождается ребенок с синдромом Дауна. Многие к этому не готовы, и им кажется, что они не смогут справиться с этой проблемой. Наша задача, как медиков, сделать так, чтобы семья не была брошена на произвол судьбы”, – пояснила она.

По ее словам, детям с синдромом Дауна нужно минимальное медицинское вмешательство. “В первый год такие дети немного отличаются от остальных по тому, как они развиваются, как навыки все прирастают. Но если у ребенка нет врожденного порока сердец, то медицинский подход не отличается от других”, – отметила собеседница m24.ru.

Кешишян добавила, что подобную комплексную помощь в Москве раньше исполняли специализированные центры. “У нас в Москве был “Даунсайд Ап” центр, который занимался такой поддержкой семьи в плане развития детей. На сегодняшний день весь мир пришел к тому, что активные занятия с такими детьми могут привести к тому, что они будут максимально социализированы. Это значит, что они могут заниматься определенным видом работы, они могут заниматься спортом, раньше это было очень сложно”, – заключила эксперт.